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Rotary-Club de Lens-Liévin
La Mucoviscidose en quelques mots ...
Opération Mucoviscidose

La mucoviscidose est la maladie génétique la plus répandue.



Deux millions de français sont porteurs du gène responsable de la maladie et on dénombre en France plus de 6000 malades.

Chaque année en France, il naît plus de 300 enfants atteints de mucoviscidose et, tous les deux jours, un enfant naît atteint de la mucoviscidose.

Il s’agit de la plus fréquente des maladies génétiques graves de l’enfant.

La mucoviscidose n'est pas une maladie contagieuse, elle est transmise par les gènes et apparaît lorsque les deux parents sont porteurs de l'anomalie génétique.

Depuis 20 ans, l’espérance de vie s’est accrue d’une dizaine d’années, notamment grâce à l’amélioration des traitements. Depuis la découverte du gène en 1985, la recherche reste actuellement le seul espoir, mais le combat n’est pas terminé car on ne sait toujours pas guérir la mucoviscidose.

Cette maladie affecte principalement le mucus qui se situe dans les bronches et dans l'appareil digestif. Il devient anormalement épais et gêne l'élimination des sécrétions. Ainsi les bronches s'obstruent et s'infectent provoquant la toux.

 De même pour le tube digestif, le pancréas et le foie, les enzymes pancréatiques qui sont bloquées ne peuvent accomplir la digestion des graisses. Inexorablement, le souffle de ces enfants s'amenuise, les conduisant à subir une prise en charge médicale et paramédicale journalière très importante.

Dès le plus jeune âge, la kinésithérapie quotidienne est indispensable afin de désencombrer les bronches et d'éviter une infection. La Kinésithérapie Respiratoire reste aujourd’hui le traitement essentiel et prioritaire de la Mucoviscidose. L’amélioration de la qualité de vie des patients passe par ces soins quotidiens, qui s’inscrivent au sein d’une stratégie de prise en charge multidisciplinaire.

Le rôle du masseur kinésithérapeute est essentiel dans la surveillance au quotidien de la maladie, l’adaptation et l’éducation aux différents traitements.

Notre Action ...

Visant l’amélioration de leur qualité de vie et souhaitant apporter une part de rêve à ces jeunes patients, Le Rotary-Club de Lens-Liévin s'est mobilisé plusieurs années pour organiser des voyages médicalisés pour une dizaine d'enfants "" encadrés par un personnel de soins qualifié.


Ces voyages avaient un double objectif en permettant à des enfants socialement défavorisés du secteur sanitaire Lensois d’accéder à une part de rêve tout en bénéficiant d’un stage de reconditionnement physique et de réhabilitation respiratoire.


Plusieurs séjours ont eu lieu à la mer ou à la montagne (Cargèse, Calvi, Savoie, etc.) pour ces enfants atteints de cette terrible maladie. Ces séjours ont pu se dérouler sous un encadrement médical et paramédical compétent (médecin, Infirmière et kinésithérapeutes) qui a assuré la continuité des soins.


Au début, les enfants comme les parents n’y croyaient pas! tout semblait tellement insurmontable : l’oxygène, le concentrateur, les nombreux médicaments plusieurs fois par jour, les soins, les aérosols, la kiné, etc...


Cependant, grâce à la volonté et la mobilisation de tout ses membres, le Rotary-Club de Lens-Liévin a permis la concrétisation de ces voyages médicalisés qui sont le reflet d’une idéologie novatrice en matière d’animation dans les soins et l’aboutissement d’un rêve mérité car partagé.

Les Enfants en parlent...